Wie hat sich die Krankheit bei Ihnen dargestellt?

Ich bemerkte im Alter von 13 Jahren, dass ich nachts nicht gut sehen konnte. Über meine Eltern kam der Kontakt zu einem Netzhautzentrum zustande. Ich wurde untersucht und bekam recht schnell die Diagnose. Das Usher-Syndrom wurde erst diagnostiziert als ich 17 war. Das war auch für meine Eltern eine sehr belastende Zeit. Sie haben alle Hebel in Bewegung gesetzt, um mir zu helfen.

Wie haben Sie von der TES Therapie erfahren?

In dem Forum, das ich gegründet habe (rp-netzwerk.org) schrieb ein Mitglied über die TES Therapie. Das fand ich spannend und da habe ich mich sofort informiert. Ich habe einen Arzt gefunden, der die Therapie begleitet und dem ich vertraue. Ich bin sehr froh, dass es diese wissenschaftlich fundierte Therapie gibt. Für mich ist der Wirkmechanismus, der zugrunde liegt, sehr plausibel.

Wie können sie die TES Therapie in Ihren Alltag integrieren?

Neben meiner Selbstständigkeit und dem Familienleben ist der Alltag bei uns natürlich turbulent. Meine Frau unterstützt mich sehr, auch bei der Anwendung der TES Therapie, daher gelingt mir die Anwendung sehr gut. Wir haben ein festes Ritual. Jeden Montagabend, wenn die Kinder im Bett sind, wende ich die TES Therapie an. Nebenher läuft die Tagesschau. Das klappt auch auf Reisen gut.

Was bewirkt die Therapie bei Ihnen?

Das finde ich schwierig zu sagen, weil ich selbst den Verlauf nicht beurteilen kann. Es ist wie mit meinen Kindern, wenn man sie jeden Tag sieht, bemerkt man nicht, dass sie größer werden. So ähnlich ist das bei der Veränderung meines Gesichtsfelds auch. Aber ich verlasse mich auf die Untersuchungen und da ist der Befund stabil.

Aus welchen Gründen können Sie RI OkuStim empfehlen?

Für mich persönlich ist es sehr plausibel, dass durch die elektrische Stimulation die Zellen der Netzhaut angeregt werden, darum ist für mich die Therapie eine gute Option. Ich bin froh, dass es ein anerkanntes Verfahren gibt und ich etwas gegen das Fortschreiten unternehmen kann. Ich finde es schade, dass es in Deutschland so lange dauert, bis wissenschaftliche Errungenschaften den Weg in die Patientenversorgung finden.

Wie beurteilen Sie die Handhabung von RI OkuStim?

Grundsätzlich klappt das ganz gut. Manchmal verrutscht die Brille oder hat nicht gleich den richtigen Kontakt zum Auge, aber mit etwas Geduld ist es kein Problem, die TES Therapie anzuwenden. Am Beginn der Behandlung kann es kurz unangenehm sein, aber nicht schmerzhaft. Am Anfang war die Einstellung etwas kompliziert, aber ich habe mich daran gewöhnt. Wenn es nicht gleich klappt, darf man nicht nervös werden.

Ist die Anwendung komplikationslos?

Im Prinzip ja, ich habe manchmal das Problem mit gereizten Augen und öfter mal ein Gerstenkorn, aber das lässt sich gut behandeln. Am Beginn der Behandlung ist es kurz unangenehm, aber nicht schmerzhaft. Am Anfang war die Einstellung etwas kompliziert, aber ich habe mich daran gewöhnt. Wenn es nicht gleich klappt, darf man nicht nervös werden.