Großer Andrang beim ersten Patienteninformationstag „Erbliche Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa“ am UKE

Ergebnisse und Erlebnisse, die motivieren und Hoffnung geben

In der Klinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) fand am vergangenen Samstag der erste Informationstag zum Schwerpunktthema „Erbliche Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa“ statt. Über 400 Betroffene und Angehörige waren der Einladung der Klinik für Augenheilkunde am UKE gefolgt und erhielten von weltweit anerkannten Spezialisten einen wertvollen Überblick über Ursache, Verlauf und vor allem Behandlungsmöglichkeiten ihrer Erkrankungen.
Retinitis pigmentosa (RP) ist eine degenerative Netzhauterkrankung, die bislang nicht heilbar ist und häufig zur vollständigen Erblindung führt. Der erste Patienteninformationstag am UKE machte den zahlreichen Betroffenen und ihren Angehörigen dennoch Hoffnung. „Es sind eine ganze Reihe von Therapien am Horizont, von denen ich mir viel bis sehr viel erhoffe“, erklärte Prof. Dr. Martin Spitzer, Direktor der Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, das seit einem Jahr RP-Kompetenzzentrum ist. Neben der Gentherapie, die, abhängig vom jeweiligen Gendefekt, immer für bestimmte Ausprägungen der Netzhauterkrankungen eingesetzt werden könnte, interessierten sich die 400 Besucher vor allem für die Fortschritte auf dem Gebiet der Netzhautprothesen. Im Gegensatz zur Gentherapie, die nur erhalten kann, was noch vorhanden ist, können Implantate bereits vollständig Erblindeten einen Teil ihres Sehvermögens zurückgeben. Welche Therapie jeweils angezeigt ist, können Patienten nur herausfinden, wenn sie bestmöglich informiert sind. Patienteninformationstage und Patientenregister, wie sie von PRO RETINA geführt werden, sind daher unerlässlich. Darauf wies auch der Vorsitzende des Patientenverbandes Franz Badura hin.
Prof. Dr. Karl Ulrich Bartz-Schmidt, einer der weltweit anerkannten Spezialisten für Netzhautimplantate, beschrieb in seinem Vortrag aktuelle Operationsergebnisse. Als Ärztlicher Direktor der Tübinger Universitäts-Augenklinik implantiert er den Sehchip des Medizintechnikunternehmens Retina Implant AG seit Jahren subretinal, also unter die Netzhaut von Patienten. „Wir haben ein verlässliches Produkt mit einer unter künstlicher Alterung belegten Haltbarkeit von inzwischen durchschnittlich fünf Jahren und eine etablierte Implantationsprozedur“, erklärte Prof. Bartz-Schmidt. „Es gibt Patienten, die eine Sehschärfe von bis zu 4 Prozent erreicht haben. Das heißt, dass diese zuvor vollständig blinden RP-Patienten mit Hilfe des Sehchips Lichtquellen wahrnehmen oder sich besser im Raum orientieren konnten.“ Für den Erfolg dieses Systems sei zwar ein intensives Patiententraining notwendig, aber keine externe Kamera erforderlich.
Dr. Niels Henrik Asselborn von der Klinik für Augenheilkunde am UKE präsentierte als weiteren Therapieansatz bei RP, der bereits erfolgreich in Hamburg angewendet wird, die Transkorneale Elektrostimulation (TES). Patienten mit ausreichendem Restsehvermögen haben durch den ebenfalls von der Retina Implant AG entwickelten Therapieansatz die Chance den Krankheitsverlauf zu verlangsamen.
Besonders beeindruckend waren die Erfahrungsberichte von Patienten. Ein vollständig erblindeter Implantat-Träger beschrieb, dass er nach zwanzig Jahren zum ersten Mal wieder ein Feuerwerk „sehen“ konnte. Und eine RP-Patientin, die noch über Sehvermögen verfügt, erklärte, dass sie mittels der TES ihre Sehfähigkeit stabil gehalten habe und nach wie vor in ihrem Frisörsalon arbeiten könne. „Die Retina Implant AG erforscht und entwickelt seit Jahren innovative Therapien und Hightech-Produkte für Menschen, die an RP leiden. Es sind diese Erfahrungen, die uns immer wieder motivieren“, erklärte Reinhard Rubow, CEO und Vorstandssprecher der Retina Implant AG.