Vorträge vom USHER-Syndrom-Symposium 2018 – nun online!

Vom 19. - 21. Juli 2018 fand in Mainz mit großem Erfolg das Internationale Usher-Syndrom-Symposium statt. Die Vorträge vom Patienten-Symposium stehen jetzt als Videomitschnitte und in Form von Transkripten online zur Verfügung.

Aus zahlreichen Ländern nahmen Patienten, Wissenschaftler und Ärzte teil, um sich über Fortschritte bei der Entwicklung von Therapien für Betroffene auszutauschen. Derzeit gibt es keine zugelassene Therapie für Usher-Syndrom, aber eine Reihe von Therapieoptionen, die sich in Entwicklung und im Stadium klinischer Studien mit Patienten befinden, wurden vorgestellt und diskutiert.
Usher Syndrom ist die häufigste Ursache für erblich bedingte Taubblindheit, von der weltweit ca. 400.000 Menschen betroffen sind. Kinder mit Usher Syndrom werden entweder taub oder schwerhörig mit fortschreitendem Hörverlust sowie in einigen Fällen mit Gleichgewichtsstörungen geboren. Bereits im Kindes- oder Teenageralter manifestiert sich der Sehverlust durch die sogenannte Retinitis pigmentosa (auch Retinopathia pigmentosa, RP). Die meisten Menschen mit Usher Syndrom werden im Erwachsenenalter als blind eingestuft. Verfügbar sind heute Netzhautimplantate für Menschen, die an RP erblindet sind. Die dafür zu schaffenden Voraussetzungen wurden auf dem Symposium ebenfalls im direkten Austausch zwischen Betroffenen und Hersteller besprochen.
Insbesondere möchten wir auf den Vortrag von Prof. Dr. E. Zrenner zum Implantat und zur Elektrostimulation hinweisen.
Weiter können Sie den informativen Vortrag von Dr. Alfred Stett zu Netzhautimplantaten „Subretinales Implantat Alpha AMS – aktuelle Entwicklung und Erfolge“ hören (ebenfalls in deutscher Sprache).
Alle Vorträge finden Sie unter Internationales Usher-Syndrom-Symposium.