ERN-EYE: ein europäisches Referenznetz für Seltene Krankheiten des Auges

Der Kongress der Italienischen Gesellschaft für genetische Ophthalmologie (SIOG) am vergangenen Wochenende stand ganz im Zeichen der Kooperation. In diesem Jahr trafen sich Mediziner und Wissenschaftler in Neapel, um über die Erforschung und Behandlung seltener Augenerkrankungen auf europäischer Ebene zu diskutieren. Themen waren unter anderem die Zusammenarbeit im ERDC (European Retinal Disease Consortium) sowie ERN-EYE, ein europäisches Referenznetz für Seltene Krankheiten des Auges. Prof. Dr. med. Eberhart Zrenner, der seit Jahren zu den international anerkannten Spezialisten für die Erforschung und Behandlung seltener Augenerkrankungen gehört, referierte über Neurostimulation sowie die Effekte transepitheler Elektrostimulation auf die Sehfähigkeit von Patienten mit Retinitis pigmentosa.

Beim „Congresso SIOG – Società Italiana di Oftalmologia Genetica“, dem Kongress der Italienischen Gesellschaft für Genetische Ophthalmologie in Neapel, Italien, diskutierten Spezialisten für seltene Augenerkrankungen nicht nur über Forschungsergebnisse und Therapien, sondern auch über neue und bereits existierende Kooperationen auf europäischer Ebene. Um die grenzübergreifende Behandlung und Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, hat die Europäische Union Anfang 2017 gemeinsam mit den Mitgliedsstaaten 23 europäische Referenznetzwerke (European Reference Network, ERN) ins Leben gerufen. Die Retina Implant AG begrüßt und fördert den Aufbau des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Augenkrankheiten (ERN-EYE).

Die Netzwerk-Mitglieder zeichnen sich allesamt durch ihre große Erfahrung in der Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen aus. Ziel ist ein europaweiter Wissensaustausch zwischen den ERN-Experten und Ärzten. Sie sollen für ihre Patienten mittels Datenbankabfrage ermitteln können, welche speziellen Versorgungsangebote für die jeweilige Krankheit wo zur Verfügung stehen. „Für eine solche europaweite Patientenverteilung sollte natürlich auch die Erstattung der Behandlung länderübergreifend geregelt und harmonisiert werden“, fordert Reinhard Rubow, CEO der Retina Implant AG. „Dann könnte unser subretinaler Sehchip beispielsweise einem Patienten aus Irland im Implantationszentrum in Tübingen eingesetzt werden und die Kosten werden dem Patienten dafür erstattet. ERN schafft die Voraussetzungen dafür, dass Patienten zukünftig am für sie geeignesten Ort in Europa versorgt werden können.“

Als unentbehrlich wird dabei die Zusammenarbeit mit Patientenverbänden wie „Retina International“ gesehen, dessen Präsidentin Christina Fasser in Neapel die Sicht der Patienten in die Diskussion eingebracht hat: „Wir dürfen niemand zurücklassen – jeder soll die beste Diagnose und Versorgung bekommen.“

„Dieser Schlusssatz von Christina Fasser drückt genau das aus, was uns immer wieder anspornt, weiter zu forschen und zu entwickeln“, bestätigt Rubow. „Soeben hat die französische Gesundheitsbehörde HAS (Haute Autorité de Santé) unseren „Forfait Innovation“ Antrag auf Nutzenbewertung unseres subretinalen Netzhautimplantats RETINA IMPLANT Alpha AMS bewilligt“, führt Rubow aus. Die begleitende Studie der Retina Implant AG untersucht den Einfluss des Implantats auf das tägliche Leben der Probanden. Dafür werden erstmals so genannte Patient-Reported Outcome Fragebögen eingesetzt, die speziell für Low Vision Patienten, ihre Sozialisation, Alter, Sprache und Lebenswirklichkeit angepasst sind. Das subretinale Netzhautimplantat der Retina Implant AG kann blinden Menschen, die wegen verschiedener Formen der degenerativen Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa (RP) über keine oder sehr geringe Lichtwahrnehmung verfügen, einen Teil ihres Sehvermögens zurückgeben.

In seinem Vortrag „Close to the physiology of vision“ berichtete Prof. Eberhart Zrenner über Patienten, denen der Chip implantiert wurde und die mit Chip-Unterstützung die Funktion der degenerierten Photorezeptoren zu einem kleinen Teil wiedererlangen konnten. Sie nehmen beispielsweise Lichtquellen wahr und können sich dadurch wieder besser im Raum orientieren. „Die Retina Implant AG entwickelt jedoch nicht nur innovative Therapien und Hightech-Produkte für Menschen, die an RP leiden, sondern engagiert sich auch in Netzwerken und in der internationalen Wissenschaftsgemeinschaft, um die Forschung zu diesem Thema insgesamt zu fördern“, erklärt Rubow.