Forschung fördern mit dem Patientenregister der PRO RETINA Deutschland e.V.

Bereits 2016 startete PRO RETINA Deutschland e.V. das Projekt „Patientenregister für Netzhauterkrankungen“. Dieses Register kann Patienten mit erblichen Netzhautdystrophien den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forscher bei der Rekrutierung von Patienten unterstützen. „Entsprechend dem Motto unseres Leitbildes „Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben“, verstehen wir uns als Brücke zu Ärzteschaft und Forschung“, sagt Franz Badura, Vorsitzender der PRO RETINA Deutschland e.V. .

PRO RETINA Deutschland e.V. hat zusammen mit dem Arbeitskreis klinische Fragen (AKF), in dem führende Augenärzte Deutschlands vertreten sind, die Ziele und Rahmenbedingungen des Patientenregisters entwickelt. Prof. Dr. Peter Charbel Issa (Mitglied des AKF) benennt in seinem Interview mit der PRO RETINA sehr eindrücklich die Vorteile des Registers für die Patienten.
Die PRO RETINA bietet mit dem Patientenregister eine hervorragende kostenlose Möglichkeit, immer auf dem aktuellen Stand der klinischen Studien zu sein. Damit werden Diagnose und Therapiefindung vorangetrieben. Das Patientenregister ist das Bindeglied zwischen Patienten und Forschung und erleichtert Patienten für spezifische Therapieansätze zu identifizieren. Für die Zukunft ist es auch wahrscheinlich, dass neue Therapieansätze nur in Ländern untersucht werden, in denen nachweislich genügend Patienten mit bestimmten Erkrankungen bekannt sind – hier bietet dieses Register einen entscheidenden Vorteil. Selbstverständlich entscheiden am Ende die Patienten selbst unabhängig über die Teilnahme an einer Studie.
Weitere Informationen und Hintergründe zum Patientenregister der PRO RETINA Deutschland e.V. finden Sie direkt auf der Website der PRO RETINA.
Mit der Registrierung im PRO RETINA-Patientenregister können Sie die Chancen erhöhen, an klinischen Studien zur Therapiefindung bei Netzhauterkrankungen teilzunehmen.